理解自閉症與我們的文化差異

為了令自閉症文化和我們的文化能融洽相處,他們和我們都需要互相了解及適應雙方的文化差異。

自閉症孩子的行為較難受到控制,加上他們外貌正常,一般都是體格健全,一般人難以從外表得知他們的問題,因此難於接受及體諒這群孩子,反過來會怪責家長管教無方,才令孩子這麼頑劣。身為自閉症的家長所承受的不是「歧視」的眼光,而是「鄙視」的態度。

自閉症人士常常被人誤解

有不少人對於自閉症均抱有很多疑問,例如認為他們是必定是智障的,或是精神病,這些都是由於外間對自閉症孩子的心理及教育問題認知不足所引起的。其實他們是有才華的,只是情況有如「閉」字一樣,「才」能被鎖在「門」內,有待我們發掘。但又因為他們的天性不懂自我啟發,抑壓的才能時常引起情緒或行為問題。

自閉症兒童在起居飲食各方面的生活環節,都自有一套很獨特的文化,自閉症的文化有如外星人的文化一樣。他們的文化並不如我們一樣,是從後天學習得來;他們的文化特性是與生俱來的,這一點是很難在我們生活經驗中體會得到的。

由於雙方文化的基本差異很大,令雙方在了解及適應上產生很多問題,同時消耗了雙方很多的資源、時間和精神,造成莫大的失敗感。

現時未能充分了解自閉症人士的問題

世界各地的專家已發展了很多不同的自閉症治療計劃,嘗試處理他們的問題,如聽覺綜合治療、圖畫交換計劃、舌針治療、音樂治療、地板時間、溝通及行為治療計劃、TEACCH計劃等。有些方法只針對部分問題或過分遷就他們的文化;另外一些則完全否定他們文化特性之用處而使用人工化的獎勵。可惜,這些方法暫時還未能全面有效地解開自閉症兒童的發展計劃之利弊。

我們在未能充分了解他們的問題時,而要求他們依從我們的文化準則生活,造成很多適應上的死結。我們期望他們好像一般兒童地說話,但因他們對我們的教導長久沒有回應而令我們容易放棄。我們覺得他們重覆我們的說話是一種行為問題,因此盡量制止他們這種行為,但我們又希望他們語言有所發展。

我們因為他們的行為問題難於控制,而刻意減少戶外活動的機會,但我們又抱怨他們的理解力及適應能力沒有進步。由於他們的弱能問題並未受到普遍人士所認識,因此我們減少他們接觸陌生人,避免產生的誤會,但又希望發展他們與人接觸的技巧。我們時常指責他們不專心學習,但他們又能很專注地投入他們的嗜好,可惜他們的嗜好又未為我們所發展。他們欠缺自信說話或社交,使我們非常同情憐憫,但他們又勇於在不同場合做出很多破壞性行為,使我們極之憤怒。

感受自閉症人士的生活困難

想了解自閉症人士在我們的生活環境所面對的困難,試想像我們被迫到異地定居,例如:洪都拉斯、危地馬拉等,或新移民來自新彊、內蒙到港所面對的困難及感受便可。在文化差異極大的地方生活,我們肯定產生溝通問題、社交問題、飲食問題,繼而產生情緒問題,並重覆做自己喜歡做的事。因此他們和我們需要語言、社群、起居生活、教學、環境各方面的全面調整。

為了令自閉症文化和我們的文化能融洽相處,他們和我們都需要互相了解及適應雙方的文化差異。我們需要全面了解並接納他們的文化特性,但絕不能長時間遷就他們,因為他們最終要在我們的文化生活環境長時間居住,使用我們的語言、社交模式是必須的。

我們更需要盡快引導他們學習並適應我們的文化,但亦絕不能以強迫的方法,因為這只會令他們產生焦慮,對我們存有敵意,繼而表現出一些不適當的行為。雙方文化何時才能互相融合,則視乎文化差異的多少,以及雙方改善自己了解和適應對方文化的能力。

彭智華