還記得第一次看到琳琳的照片是去年10月,住在馬來西亞的她是經由花蓮慈濟醫院國際醫學中心的醫療諮詢找上我,那時候大小不一的腫瘤分布在她的左臉及左額,甚至覆蓋住左眼,也延伸到右眼頭。其中三顆腫瘤如拳頭大,最大的那顆如壘球般大,而且已垂在下巴外,發黑的腫瘤還有傷口不時有組織液與血水滲出,可想而知這幾顆腫瘤已嚴重影響到琳琳的顏面外觀及生活品質。
琳琳在信件裏還說道,她五年來深受惡性皮膚纖維肉瘤(Dermatofibrosarcoma)所苦,也在馬來西亞的醫院曾動過四次腫瘤切除手術與放射線治療,只是沒想到去年又再度復發,當地醫師都說「不能治」,若要手術摘除腫瘤就會影響左眼視力,讓琳琳對治療失去了信心。直到後來,琳琳抱持着「想陪伴女兒長大」的心願,才鼓起勇氣跨海向慈濟醫院求醫,並在馬來西亞慈濟志工和人醫會醫師的協助下,以及來自家鄉的愛心支助下,於2018年12月23日與家人一起跨海來台就醫。
琳琳住院後,我們隨即安排X光及電腦斷層掃描(CT)等檢視她臉部的腫瘤狀況。以全身正子電腦斷層造影(PET/ CT),檢查腫瘤的血管分布及惡性腫瘤是否有轉移的情形。我透過電腦斷層影像發現,琳琳的右鼻骨頭已經被腫瘤侵蝕,也發現左側的巨大腫瘤有些部分已經壞死,並傳來陣陣的異味,感染指數高,我們先使用抗生素治療。
跨五科醫療團隊合作摘除巨大腫瘤並重建臉部
隔天,在林欣榮院長的召集下,由耳鼻喉科、整形暨重建外科、眼科、麻醉部、護理部等醫護團隊共同為琳琳制訂「腫瘤移除及皮瓣重建手術」醫療計劃。因為琳琳臉部的腫瘤很大,麻醉部非常謹慎的擬訂麻醉計劃,以確保手術順利進行。
負責切除腫瘤的耳鼻喉科陳培榕副院長也跟我說,文獻上沒有看過這麼大顆的臉部腫瘤,幸好腫瘤只侷限在皮膚,癌細胞並未轉移到顏面骨頭。比較困難的部分是巨大腫瘤出血狀況很難控制,需先移除最下方遮住脖子的腫瘤,再使用血管帶束縛外頸動脈減少出血量。
為了完整移除腫瘤,醫療團隊先將琳琳的額頭、左臉、鼻頭上方等部位皮瓣都切除,再使用左手臂、左大腿、左側鼠蹊部、右大腿等部位的皮瓣、及口腔黏膜,分別重建額頭、左臉頰、左眼結膜、右眼皮等部位。第一次手術在五個團隊的接力下,經歷13小時,順利移除近兩公斤的腫瘤。
移除腫瘤後的琳琳手腳還是會麻,何宗融副院長得知後,帶着中醫團隊從1月31日起,開始加入針灸治療,何宗融副院長說,透過腕踝針療法讓她的氣血通暢,也能幫助她的傷口復原。
接下來三個月內,我與整形暨重建外科團隊、眼科團隊分別進行了左眼下眼瞼重建、左眼皮開眼及縫合等一共七次大小手術。眼科李原傑主任與陳南詩醫師,協助琳琳的左眼皮開啟,盡力維持她的外貌正常。
但因琳琳的左眼露出的角膜部分過多,加上移除腫瘤時,左眼的上下眼皮及眼輪匝肌皆被移除,無法自行閉眼,導致眼睛濕潤度不夠,角膜容易發炎、受損,李原傑主任憂心,嚴重時,琳琳的右眼視力也會連帶被影響,為了保護她的右眼,我們縫合了琳琳的左眼。
志工陪伴深入琳琳的心靈
琳琳剛住院期間,專科護理師李淑惠發現她的胃口不好,於是請社會服務室副主任顏惠美幫忙,顏惠美師姐幾乎天天下廚特製晚餐,絞盡腦汁的變換菜色,只為讓她吃得好又能補充營養。還運用新鮮的蔬菜作出披薩,讓琳琳一家人直呼美味,還要跟顏惠美師姊學習做「蔬食披薩」,她回國後要做給女兒吃。
不只有醫療團隊的時時關心,還有志工的陪伴,靜思精舍法師也常常關懷琳琳,其中同家鄉的德淯法師也常到醫院跟她話家常,琳琳變得愈來愈開朗。琳琳也每天投下愛心到竹筒,希望她一點點的力量,可以幫助更多需要的人。改頭換面的琳琳說,她現在的綽號叫「重生」,意思是她的人生重獲新生了。
4月19日,在琳琳出院之前,由耳鼻喉科、整形暨重建外科、眼科、中醫部、麻醉部、護理部、影像醫學部、社會服務室、國際醫學中心團隊等團隊同仁,聯合為她舉辦歡送會,還切大蛋糕祝福她重生。
感恩重生 琳琳立志延續善念手心向下
令我記憶深刻的是,琳琳送我們團隊感謝卡片與鮮花,並哽咽的在歡送會上說:「很感謝花蓮慈院的醫療團隊、我的家人、馬來西亞家鄉的愛心人士、慈濟志工,以及所有幫助過我的人,變了一張臉,我也獲得重生」經過三個月多的治療,左臉外觀愈來愈平整自然。
看到琳琳充滿活力為她感到開心,林院長代表醫療團隊感恩慈濟志工,從馬來西亞到台灣接力關懷,更恭喜琳琳變臉成功。琳琳說,雖然手術後,包含刷牙、洗臉等等很多事情都要從頭學習,但只要一想到可以健康出院就很開心,現在最想做的事情就是趕快回家抱抱六歲的女兒。
看着琳琳的重生之路雖然不容易,但有我們醫療團隊為她披荊斬棘,有志工當她的後盾,最重要的是她勇敢接受所有治療,都讓我很佩服,也很感謝,她忍受一般人所不能承受的兩次長時間手術,是位堅強的母親。
琳琳收拾行囊,帶着愉快的心情和滿滿的祝福,踏上回家的路。4月20日,琳琳一家人一到馬來西亞下飛機,就看到慈濟志工,見到熟悉的面孔,覺得很窩心。而琳琳回到馬來西亞的第一件事就是去見思念已久的女兒,已經變漂亮的她,抱着女兒開心合照。琳琳也向慈濟馬來西亞志工索取竹筒歲月,她說,除了感恩慈濟的幫助,在台灣已經習慣每天起床投下愛心,回家後也要延續這分善念。
長在琳琳臉部的惡性皮膚纖維肉瘤,在臨床上不只罕見、發病原因至今仍不明。因此,建議民眾若是皮膚上有褐紅色不明硬塊,且生長速度快,甚至還出現傷口、流血等症狀,就應該到皮膚科或整形暨重建外科就醫檢查。任何疾病都是愈早發現,愈早介入治療愈好。
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