地中海貧血兒童基金今年首度獲得渣打馬拉松慈善跑友名額，一隊地中海貧血病友清早變身長跑健兒，參加今屆馬拉松10公里賽事，展示患者堅持接受適當治療後，也可減低疾病的影響，享受健康生活，更藉此喚起大眾加深對疾病的認識，提高防治意識和資源，並籌款幫助病友的醫療和全人照顧開支。
馬紹鈞醫生：跑友象徵治療里程碑
地中海貧血兒童基金主席、血液學專科醫生馬紹鈞祝賀全數跑友順利完成賽事，感謝活動主辦方和香港田徑總會安排基金會參加渣馬慈善計劃。他表示，「地貧的治療和影響伴隨一生，香港八分之一的人口是地貧基因攜帶者，地貧也是中國長江以南及各省發病率最高、影響最大的遺傳病之一。」
他續指，「重型地貧患者先天體弱，回想基金成立早年，很多患者在少年期前已離世，遑論跑馬拉松，發展至今，親證重型地貧慈善跑手參加渣馬賽事，是治療進步的里程碑，可見患者能得到適當治療極其重要。基金致力推動滅貧和籌募資源，讓患者能獲得良好的治療及全人照顧，希望社會各界鼎力支持。」
擔任地中海貧血兒童基金愛心大使的知名歌手藝人糖妹（黃山怡）表示，「獻花給我的小病友希希，一年多前接受半相合血幹細胞移植手術，去年新學期已能重返校園，我很感動！結集醫療和熱心人士的力量，呼籲關注地中海貧血，我的綿力也放大了許多。」
擔任慈善跑手 病患冀回饋社會
重型地中海貧血病患者要終生接受輸血以維持生命，因為體內積聚鐵質，更需要每日接受8至9個小時的除鐵治療（如打除鐵針），以及需要到多個專科定期覆診，過程漫長痛苦。同為重型地貧患者的小敏和冰冰，經常都要請假，無法參與課外活動。獲知有機會參加渣馬10公里賽事，都感到興奮，積極準備賽事。
3歲開始打「除鐵針」的冰冰，選擇每天在家做適量的帶氧運動。她形容「猶如跟朋友一齊參加嘉年華」。「這是一個不小的挑戰，我志在參與，量力而為，賽前每天進行少少體能運動，保持心律正常，又會做深蹲練腳力」。至於投入職場多年的小敏則坦言，曾經歷校園欺凌和僱主不滿，幸好多年前開始以打針和口服藥兩種方式除鐵，從此日常生活困擾顯著減低，對於能夠參賽感到非常開心。除了在家踩單車和使用跑步機鍛錬，小敏也特意安排提早在賽前完成輸血，務求以最佳狀態出戰。
小敏曾疏於打「除鐵針」，令肝臟出現嚴重問題。她說，「當時基金資助幾十萬元，服用肝病特效藥才能康復，深感資助病人接受治療，能改變他們的人生」。兩人都認為，基金的治療不僅治理疾病，也資助她們進修學業，有助前途發展。她們希望透過擔任慈善跑手回饋社會和基金，也讓公眾看到地貧患者的努力，多點認識和支持地貧治療。
小病友克服多次手術 重返校園矢志行醫
現年12歲的希希，在胎兒期確診患病，治療波折重重令一家身心深受折磨。雖然曾進行骨髓移植手術，過了一年多的正常生活。但後來回復重型地貧，至2022年獲安排接受父母半相合造血幹細胞移植治療，經歷多次手術，期間出現嚴重排斥問題。9月新學期，希希已康復重返校園，成績優異，獲頒奬學金外，也在奧數和朗誦兩方面獲奬。
雖然病情反覆，但希希表現友善又內斂：「治療感覺只能說痛，BB時已接受很多療程，時好時壞，曾經非常沮喪無心機；知道爸媽都很堅持，又細心照顧我，相信最後都能夠治癒。」希希深感幫他抗病的醫護團隊堅毅且專業，矢志長大後成為兒科醫生，貢獻社會。
基金會：資金壓力大 依賴善心人捐助
馬紹鈞醫生留意到，近期香港引入了新藥可降低患者所需的輸血量，穩定血色素水平，不但紓緩血庫的壓力，更減低除鐵需求和對患者身體器官的威脅。可惜這種新藥須每隔兩、三星期注射一次，每劑藥價逾2萬港元：「基金和絕大多數患者家庭都難以長期負擔，因此希望新藥能早日列入政府藥物名單，讓患者有多一個機會緩解病情。」
骨髓移植和臍帶血移植是根治重型地貧病的唯一方法，近年醫學界嘗試採用父母或兄弟姐妹的半相合血幹細胞移植，獲政府削減治療費用至約15至20萬港元。基金會表示，該會致力籌款支持病友的醫療和全人照顧開支，只能依賴社會人士善心捐助，沒有政府、公益金或馬會資助，面對多項壓力。
馬醫生希望能籌得足夠資源，支援全港12名等候骨髓移植的小朋友。「一群病友得到支持下，可以健康快樂成長生活，當中不少成為醫生、護士、社工、老師，或在商界發揮所長，足見大家的捐助，可以幫助患者和家人早日步入坦途。」
