香港每67個病人之中便有一個罕見病患者，由此可見，罕見病患者在社區中並非這麼罕見，而罕見病種類多達8000種，有藥物可治療的只有700多種。加上現時針對罕病患者並沒有足夠支援措施，他們無法負擔昂貴的醫藥費，亟待政府改善社會醫療政策，更需要社會大眾關注去促成這件事。
訪談結集成書 冀提高公眾關注
2019年，香港中文大學一眾醫科生、跨學科學生及舊生義工組成罕見病群體學生義工服務隊，服務罕見病群體，希望提升大眾對罕見病的關注，以及促進患者群體之間知識轉移，並提升病友及其照顧者的生活幸福感。
今年，他們創辦了「『罕』真人圖書館」，與患者多次深度訪談，並為他們撰寫及出版一本自傳式生命故事集──《尋找四葉草──17位罕見病友的生命故事》，希望聚焦生命正面的地方，幫助他們重新理解生命。而書中除了涵蓋他們的個人故事以外，更有相關的科普文章，令讀者可設身處地了解患者的需求，以及加深對罕見病的認識、提升讀者對議題的關注。
義工隊更捐贈了1萬9000多本書籍予醫院管理局、香港中文大學醫學院、香港大學醫學院及其他機構，希望鼓勵逾5萬名公立醫院的醫護人員、醫學院老師和同學認識罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。
成立罕見病學術研究團隊
由於現時香港罕見病的學術研究十分匱乏，普遍集中於實驗室的生物醫學研究，義工隊也宣布創辦一個由學生主導的研究團隊，一方面為同學提供學術研究經驗，另一方面為社會提供與罕見病有關的科學數據，並就社會福利及支援、社會標籤及誤解以及精神健康作研究。
病痛磨練人生 生命影響生命
《尋找四葉草》其中一個故事主人翁，便是患多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症的Iris。她自3歲起便經歷大大小小的骨骼手術，整個童年都在醫院和學校之間來回奔波。在8年漫長的求醫路上，Iris處處碰壁，甚至曾一度因為病情而影響了和家人之間的關係，直至2015年才正式確診多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症。儘管如此，過往路上的枷鎖並沒有阻擋Iris前進的步伐，反倒成為了Iris服務病友的動力。現在，Iris在病人組織中發光發熱，希望能藉生命影響生命，改善罕見病友的生活。
Anna則是香港首位Alström Syndrome的患者，複雜的病情曾令專業的醫護人員束手無策，直到7歲時，她才靠基因測試釐清病因。Anna的病症並沒有擊沉這個溫馨的四口之家，反而令他們更加團結，以正面樂觀的態度迎戰罕見病，甚至把這份溫暖分享給其他病友，成立了Alström Syndrome大中華協會，支援大中華區內的患者家庭。
至於病友Irene，是在壯年才出現病徵並確診高安氏症，病症令Irene一度在鬼門關前徘徊，但Irene卻對它心存感激──她認為高安氏症帶來的除了是病痛之外，更帶給她一群對她關懷備至的親朋好友，讓她反省人生的意義並不在於追名逐利，而是建立自己的人生價值。Irene現時除了是高安氏症協會的義工外，在空餘的時間亦發展自己的興趣，例如考取急救牌照等，希望在塵世留下屬於自己的足跡。
