一位「地中海貧血」母親的心路與歷程:超越人生悲痛 放下方始重生

在《重生》一書中,馬廖千睿回想今年4月某夜的一個夢:「我覺得自己坐在開篷車,穿越一個又一個,共6種顏色的森林:米和嫩綠,深黃和綠、粉紅、粉紅粉紫、深 紫,最後是閃亮的深寶藍。」

地中海貧血兒童基金董事馬廖千睿女士是香港著名的慈善烹飪和食譜作家,花藝及曲藝也有心得。馬太於上世紀70年代誕下長女後,曾三度懷孕卻皆流產,爾後證實夫妻二人均攜「地中海貧血」(地貧)基因。她屢經孩子離逝之痛,前半生歷地貧、中風,更徘徊在骨髓癌邊緣。

唯馬太並不吝言自身遭遇,相反更努力在生活中積極尋求生命的價值,近日更自資出版《重生》一書,回首前半生風雨和陽光,更藉此籌募善款捐贈地中海貧血兒童基金。

馬廖千睿女士在新書發布暨簽名會上與出席嘉賓分享了她撰寫《重生》的心路歷程,希望喚起社會人士對地中海貧血的關注,加深對「地貧」的認識。

作者和小孫子合作,結合水彩及水墨畫的畫法,將夢境的顏色畫了出來。
作者和小孫子合作,結合水彩及水墨畫的畫法,將夢境的顏色畫了出來。

食物及衞生局局長陳肇始教授在新書發布會上表示:「我感謝基金一直致力改善地中海貧血病童的生活,協助他們正常成長,包括購置先進醫學儀器提高護理質素、向父母提供諮詢服務,又透過宣傳教育,讓大眾更認識地中海貧血症。希望大家可以繼續關注和支持地貧患者及其家人,讓他們能在黑暗的隧道盡頭,見到前面的光。」

地中海貧血兒童基金創辦人及名譽主席、香港大學兒童及青少年科學系名譽臨床教授楊執庸教授長期關注地貧患者。他表示:「患有重型地貧的胎兒,有些會出現嚴重水腫,大多胎死腹中或夭折;有些在出世後約6個月病發,須終生輸血來維持生命,還要每日進行除鐵治療,幾乎每天打『除鐵針』以清除因輸血而在體內積聚過多的鐵質。」

「現在醫學發展一日千里,地貧已非絕症,惟該病的治療將伴隨一生。」楊教授表示,希望透過基金會的力量結合醫生、病童家長及社會熱心人士的力量,致力改善地貧病患的生活質素,同時透過醫學研究,找出更好的治療及根治方法,讓地中海貧血病在香港絕跡。

地中海貧血兒童基金主席、養和醫院臨床病理科及分子病理科主任暨血液學專科醫生馬紹鈞醫生指出:「要根治重型地中海貧血病,骨髓移植是唯一方法,近年雖然已可採用父母或兄弟姐妹的血幹細胞移植,但費用高達30萬港元,亦非政府恆常資助項目。」

因此,香港迄今只有7個人進行了這項手術,地中海貧血兒童基金資助了其中5位。現時全港還有11位地貧小孩在輪候骨髓移植,「一旦尋得合適骨髓,我們將全力支持他們進行移植手術,讓患者得到『重生』。」馬紹鈞醫生說。

地貧基因攜帶者:每8名港人中即有一人

據統計,香港有12.5%的人口是地貧的基因攜帶者。他們在表面上並沒有明顯病徵,但假如夫婦二人都帶有地貧基因,所生的小孩便會有1/4的機會患上重型地中海貧血。患者可經骨髓或臍帶血移植,或終生定期輸血和除鐵治療。

目前醫學界正研究其他新一代的治療方法,唯目前尚未有成效更高且副作用更低的療法,因此,病人及家人依然要面對終生龐大的醫療負擔。

1983年,作者給女兒慶祝生日,第二天便進醫院做「引產」。
1983年,作者給女兒慶祝生日,第二天便進醫院做「引產」。

三孩夭折  錐心之痛

在《重生》一書中,馬廖千睿回想今年4月某夜的一個夢:「我覺得自己坐在開篷車,穿越一個又一個,共6種顏色的森林:米和嫩綠,深黃和綠、粉紅、粉紅粉紫、深 紫,最後是閃亮的深寶藍。」原來她一直未曾放下的,是1978至1983年間皆因自己和丈夫的地貧基因而胎死腹中的3個孩子所帶來的錐心之痛。

「無法形容每次失去孩子的那種痛,一直以來,都記掛着,這是媽媽的情,難以忘記生命中這麼沉重的感受。」這痛苦經歷,也令她失去了這一段時間的部分記憶。

楊執庸教授在書中指出,「80年代初期,連拯救孩子生命的輸血治療及除鐵針藥都嚴重缺乏,更遑論宣傳這個地中海貧血病。」1983年,馬廖千睿第四次懷孕,期間雖然證實她與丈夫均有地貧基因,但面對這個遺傳之症,亦無法挽救胎兒性命。

第三次面對喪兒之痛,馬太毅然答應捐出胎兒遺體做醫學研究用途,這項捐贈要求她自然產出死胎,猶如二度創傷,再經歷一次生產痛苦,出生的卻早已逝世,產房內沒有初生嬰兒的啼哭和父母的歡笑。「希望我和我的孩子,能為醫學界出點力,減少胎死腹中的悲劇再發生。」她沉重地說。

作者近年習中國水墨畫,畫悟人生。
作者近年習中國水墨畫,畫悟人生。

地貧磨練人生  患者意志堅毅

「我以《重生》一書,獻給我3個因地中海貧血病而胎死腹中的孩子。我更加希望,社會大眾能夠關注和支持為數不多但終生受地貧一病影響的兒童。」地貧是中國長江以南及各省發病率最高、影響最大的遺傳病之一,尤以廣東、廣西和海南為甚。

「病人每天都要經歷8、9個小時的除鐵治療,過程漫長而痛苦。但我也看到一群病友迎難成長,活得像普通人一樣健康快樂,也有得到地貧基金的資助,成為醫生、護士、社工、老師,展現志向和毅力。大家的支持,能為很多生命帶來陽光。」作者馬廖千睿在簽名會上說。

作者以水墨畫「畫悟人生」。
作者以水墨畫「畫悟人生」。

她說,「地貧基金沒有政府資助,亦非公益金旗下的受惠機構,經費只靠籌款活動和社會善心人士的捐助來維持。《重生》籌募所得之一切款項,將悉數撥捐地中海貧血兒童基金,均不會扣除任何開支,希望能得到社會各界的鼎力支持,紓緩患者和家人的長期醫療開支和壓力,資助相關的醫學研究和交流。」

直面生活  以興趣療癒

於東京舉辦的旅遊展香港館示範插花。
於東京舉辦的旅遊展香港館示範插花。

人生難免傷痛,但傷痛並不是人生的全部。在寫書的過程中,作者揭開塵封的回憶和被壓抑的感受,直接再度面對喪兒之痛的洗禮。馬太講述了如何勇敢面對生活,以興趣療癒悲傷,重獲新生。馬太多才多藝,在香港及新西蘭教授日本草月流插花,更深造考獲SOMU(一級師範總務)教師證,「插花能夠幫助我減壓、忘憂。」

作者(左一)三姐妹與一群粵曲愛好者成立了非牟利團體「緣的約會」。
作者(左一)三姐妹與一群粵曲愛好者成立了非牟利團體「緣的約會」。

她更愛上粵曲,機緣巧合下拜「濠江之鶯」鄭幗寶女士為師。2003年「沙士」肆虐,三姐妹與一群粵曲愛好者成立了非牟利團體「緣的約會」,將演出的門票收益捐贈予醫院管理局,支援前線醫護人員,自此與慈善結緣,多次義唱籌款。近年則先後隨熊海老師及譚聖卓老師,學習中國水墨畫的嶺南派花鳥,通過作畫體悟人生。

寶饌瓊筵  食譜為善

作者在旅途上不忘與當地廚師交流飲食文化。
作者在旅途上不忘與當地廚師交流飲食文化。

馬廖千睿最為人津津樂道者,非其慈善食譜及烹飪班莫屬,她尤其精於烹煮鮑魚。她在《重生》一書中說:「做一個『賢妻良母』是我的志願,自小就是一家很多口一起吃飯,幫媽媽煮飯弄菜,這就是家。」她先後經歷3個孩子的夭折、獨女大病、母親離世、自己徘徊於骨髓癌的邊緣,在書中不諱言站在人生的迴旋處。

作者在智利旅行時認識一位年輕廚師Teohaldo HS。
作者在智利旅行時認識一位年輕廚師Teohaldo HS。
一次朋友建議寫食譜,她毅然投入執筆。2008年,作者出版第一本食譜《寶饌瓊筵》,由國學大師饒宗頤題字,好評如潮,十年間先後出版4本《寶饌瓊筵》,收益全數捐贈協助病患與貧困母親的慈善團體。

其中,第二本《寶饌瓊筵》的收益撥捐予地中海貧血兒童基金,亦因此與地貧基金結緣,「這對我、丈夫、女兒,和逝世的孩子,都有很大的意義」。

作者食譜《寶饌瓊筵》由國學大師饒宗頤題字。
作者食譜《寶饌瓊筵》由國學大師饒宗頤題字。

馬太更自2015年起成為基金董事迄今,向社會大眾宣揚地貧的認識,支持地貧患者及家人。今年12月亦將出版第四本《寶饌瓊筵》,收益亦將撥捐慈善機構。此外,作者亦多次為慈善團體擔任烹飪班義務導師,透過烹飪和籌款,幫助有需要的人士及家庭。

板房成長 香港精神

作者(右)和姐姐的衣服都是出自母親 的巧手。十九歲生日留念,攝於九華徑家中。
作者(右)和姐姐的衣服都是出自母親 的巧手。十九歲生日留念,攝於九華徑家中。

作者在《重生》一書中,亦娓娓道來小時候的成長故事和家庭的愛,溫馨真切。從唐樓的「板間房」到父親打兩份工養起一家八口,作者和姐姐在上學前去幫忙兼職做鐘點女傭的媽媽洗地熨衫,排隊領取麵粉、奶粉,中學時在茶餐廳兼職賣麵包,一家人生活環境逐漸改善,側面反映了香港在上世紀50到70年代的社會發展和普羅市民的生活面貌。

作者父親上世紀六十年代於北角皇都戲院工作時留影。
作者父親上世紀六十年代於北角皇都戲院工作時留影。

中學畢業後,作者在律師行當文員,並結識了丈夫馬豪輝先生(新書封面書法題字者)。馬氏幼時家境亦不富裕,唸完預科後在律師行當文員,爾後進修考獲律師執照,勤奮勸業,現為胡關李羅律師行的高級合夥人。

1972年,作者於中環一間律師行當文員。
1972年,作者於中環一間律師行當文員。

成長過程有迎難而上,有跌倒低迴,也有歡笑盼望,可說是香港一代人的寫照,伴隨社會的繁榮發展,從出身寒微到事業有成,在自己的崗位回饋社會。

作者(左二)與姐姐、弟弟及母親。
作者(左二)與姐姐、弟弟及母親。

關於地中海貧血兒童基金

為了改善地中海貧血病童的生活,支持他們正常成長,一群醫生、病童家長以及熱心人士在1993年成立了「地中海貧血兒童基金」。

致力提高普羅大眾對 地中海貧血病的關注,推廣地貧的預防和教育,更是本地唯一為地貧病友提供「全人治療」的非牟利慈善機構,不但資助病童進行骨髓移植以根治地貧,為有需要的病友贈醫施藥,更同時在身心輔導、就業培訓、學業資助、病友活動及聚會等方面,提供多元化服務,務求病友擁有良好的生活質素,健康快樂。地貧基金亦積極推動科研,資助醫學 研究,讓病友「脫貧」,促使地貧在香港絕跡。