巴金森病是一種持續退化的動作障礙疾病，不僅會出現行動緩慢、肢體僵硬、不自主顫抖等症狀，也可能說話含糊、結巴，走路小碎步，嚴重時平衡不佳，甚至必須臥床。目前透過藥物、深部腦刺激手術（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS）等方式治療，可以有效減緩症狀。巴金森病並不會影響大腦的認知功能，因此身體上的動作障礙帶給病友更大的心理壓力，特別需要家人及社會大眾的了解與支持。
長年以來，一直希望能將巴金森氏症的醫療照護，從醫院延伸到家庭、社會。在2007年7月7日，與一群志同道合的醫師、護理師、社工師、個案管理師、研究助理及病友，創立了台灣鬱金香動作障礙關懷協會（以下簡稱：鬱金香協會）。12年來，花蓮慈濟醫院巴金森研究中心與鬱金香協會持續舉辦各種活動，近六年更是在每年的4月11日世界巴金森日（World Parkinson’s Disease Day）前後舉辦紀念活動，包括音樂會、研討會與慢跑、健走等活動，鼓勵巴金森病友，人生不必因此而轉彎。
積極配合治療與保持開朗的心境
曾經是樂團靈魂人物爵士鼓手江大哥，因為罹患巴金森病而放棄音樂夢想，為了相互鼓勵，我也重新揹起30年前的貝斯，相約在協會創會十周年的世界巴金森日紀念音樂會中攜手演出。青春鼓王重現江湖，精彩熱血的表演結束後，江大俠豪氣地說「讓我們相約再打（鼓）20年！」不僅為自己創造一個圓滿的回憶，亦鼓舞了許多因病放棄夢想的病友。
「誰說生病就不能出國！」熱愛旅遊的陳大哥，罹患巴金森病後不曾放棄自己的夢想，積極尋求治療並接受DBS手術，到目前為止已經周遊世界80多個國家。自工作崗位退休後還前往倫敦英語學院進修，並獲聘到偏遠地區小學擔任英語教學志工老師，熱愛生命、熱心付出的舉動，讓他在2017年獲得倫敦英語學院頒發「熱心志工傑出校友」的殊榮。
陳大哥也整理出自助式、半自助式、自由行及旅行團等四種出遊的方式及注意事項，在鬱金香協會所舉辦的「巴金森與我」研討會中分享，他說：「只有障礙的環境，沒有障礙的人，讓我們勇敢踏出夢想的第一步，身障者也能享受出國的樂趣。」
還有大家暱稱為賴皮的賴大哥，與同好一起組成阿氏車隊，騎着折疊腳踏車完成登上合歡山武嶺（台灣公路最高點）的紀錄。「我已經換第五顆電池，應該是台灣第一人吧！」已罹病30年並於2002年接受DBS手術的皮哥微笑着說，除了騎腳踏車運動健身，放假日皮哥和皮嫂也積極規劃出遊行程，並且以微顫的手繼續拍照記錄，雖然跌倒、受傷骨折都曾發生，但這些並沒有使他們卻步，臉書上傳來的旅遊美照不曾停過。
皮哥也鼓勵所有病友，一定要勇敢走出去，積極配合治療與保持開朗的心境，是對抗巴金森病的最大秘訣！
目前，巴金森病的治療方式可分為藥物治療與手術兩種形式。藥物治療種類很多，以左多巴（L-dopa）為主，可以有效控制包含動作緩慢、僵硬與顫抖等主要症狀；而手術治療最有效的方式就是DBS深部腦刺激手術，通常在病友藥物治療出現副作用，或已影響整體生活品質時，就應進行手術評估。
「我常提醒病友，離開醫院就要忘記自己是病人，我走出醫院之後身份也不是醫師。」連續四屆擔任世界巴金森日紀念音樂會的樂團貝斯手，和病友一起上舞台，就是希望大家除了積極尋求醫療、正面迎戰巴金森病外，也不要放棄自己生活中的工作和興趣。互相鼓勵、互相支持是我們協會的宗旨，希望我們巴金森照護團隊不只提供醫療服務，還有全方位的陪伴，從病友與家屬臉上看到的笑容，所展現的安心與開心，對團隊來說就是最好的鼓勵。
面對巴金森，我們一起攜手邁步向前！
