從玻璃骨到鋼鐵俠 ──杜啟峻醫生的路與夢

兒童骨科醫生杜啟峻和很多這個年紀的男人一樣,工作之餘陪陪太太孩子,看看電影是他最大的享受。而一旦披上醫生袍,杜醫生便成了罕見病患「瓷娃娃」們心中真正鋼鐵俠。

2018年11月揭曉的紅十字會香港人道年獎2018,港大矯形及創傷外科學系臨床副教授杜啟峻獲獎,他同時身兼大口環根德公爵夫人兒童醫院名譽顧問醫生。杜啟峻1999年畢業於香港大學醫學院,生活中,他是兩個男孩的爸爸,熱愛收集鋼鐵俠模型,和很多這個年紀的男人一樣,工作之餘陪陪太太孩子,看看電影是他最大的享受。而一旦披上醫生袍,杜醫生便成了罕見病患「瓷娃娃」們心中真正鋼鐵俠。

從病人到朋友

杜啟峻是兒童骨科醫生,治療罕見遺傳病玻璃骨的專家。10多年前,他在大口環根德公爵夫人兒童醫院做醫生,臨床接觸到玻璃骨病兒。漫長的治療期,杜醫生和他們成為朋友,也對他們的病痛更掛心。其中一個孩子病情特殊,讓杜醫生決心投身玻璃骨的臨床治療與研究,盡自己所學,為他找到解決之道。

玻璃骨的學名是成骨不全症。一般由於先天性基因缺陷而導致,發病率在1/10000到1/15000之間,患兒骨骼脆弱,輕微創傷都有可能導致骨折,因此也被稱為「瓷娃娃」;除了骨骼之外,該病還常累及其他結締組織,比如眼、耳、皮膚、牙齒、韌帶等,臨床表現為重複性骨折、骨關節進行性畸形、脊柱側彎、牙本質發育不全、進行性耳聾等。

玻璃骨治療的關鍵在於打破「骨折──手術」不斷反覆的惡性循環。杜醫生解釋,對於玻璃骨患者而言,骨折後的固定、長期臥床會導致骨質流失,骨骼比原先更加脆弱,很容易再次骨折。而傳統的治療方法無法打破這個循環,存在諸多弊端,比如將畸形的骨頭拿出體外,一截截切開,再用髓內釘固定,令本已脆弱的骨頭失去正常供血,嚴重萎縮,無法負重,導致很多患者術後依然無法行走。2000年,港大醫學院改良手術,採用微創的方法減少切骨並保持供血機能,幫助骨骼恢復強壯 。最終,新技術成功獲得國際認可,成為成骨不全治療的標準化方案。現在,手術更採用會隨骨骼生長而自動延長的髓內釘,減少手術次數及治療損傷,最大程度提升患者的活動能力。

漫長的治療期,杜醫生和玻璃骨病兒成為朋友,也對他們的病痛更掛心。
漫長的治療期,杜醫生和玻璃骨病兒成為朋友,也對他們的病痛更掛心。

從薄扶林到紅樹林

2012年,兒童骨科在港大深圳醫院成立,着手處理脊柱側彎、骨折及成骨不全等個案,杜啟峻醫生從香港薄扶林跑到深圳紅樹林,為新開設的香港大學深圳醫院開拓治療玻璃骨病症專科。

「與香港相比,內地人口基數大,估計有10數萬玻璃骨患者。而醫療水平發展不均,有些小朋友重複手術多次,仍未能站起來。很多家庭為此傾家蕩產。既然我們有這項技術,為什麼不用它來幫助更多的人?」帶着這份使命感,杜醫生每星期至少有兩至三日跑上內地工作,帶領4個年輕醫生組成的團隊,從最初一個月一台成骨不全手術,到如今暑假平均一周要做3-4台手術。患者中只有5-10%來自深圳市,其餘都來自其他省份,很大部分來自偏遠的農村。

2015年6月,杜醫生主刀國內首台3D打印輔助成骨不全矯形手術,通過3D打印技術制作出患兒的1:1仿真下肢模型,為截骨矯形手術提供精確參考,幫助來自貴州的6歲男孩重新站起來。此前,由於頻繁骨折,孩子的腿已經彎成了兩個相扣的半圓,只能在地上爬行。

看到一個一個受疾病所困,活動範圍只能在方寸之間的孩子,終於可以像他的同齡人一樣,在自家院子裏追逐嬉鬧,騎着玩具車開心的笑。「那種滿足感,無法形容。」杜醫生的臉上泛着紅光。

從醫道到人道

玻璃骨的治療通常花費大,治療期漫長,給很多家庭帶來沉重的精神壓力與經濟負擔。「我除了要治好他們,更想替他們解決治療期間的生活難題,幫助整個家庭重回正常的生活。」抱着這種想法,在臨床治療之外,杜醫生想盡辦法協助病人及家屬。除了積極推動社會的公益捐贈,他還通過手機應用程式建立病友聯絡群組,為患者和家人搭建互相交流與扶持的平台。目前這一平台已集聚了超過800個患兒家庭。

2013年,港大醫學院及罕見骨骼疾病病友在香港設立「小而同」罕有骨骼疾病基金會,杜醫生擔任基金會顧問委員會委員;同時,他也活躍於大陸的「瓷娃娃罕見病關愛中心」,為罕見病社群積極提供培訓支持,藉任何一個可能的機會,喚起大眾關注這個特殊群體,推動社會創造更平等友好的環境,協助他們活出有質量有意義的人生。

在臨床治療之外,杜醫生想盡辦法協助病人及家屬。
在臨床治療之外,杜醫生想盡辦法協助病人及家屬。

從臨床到全方位醫療合作

2016年,港大深圳醫院整合多科室資源,成立了華南地區首個成骨不全多學科治療中心。中心以骨科牽頭,聯合內科、外科、兒科、牙科、眼科、醫學影像科、麻醉科、物理治療部等科室成立綜合治療門診,以應對成骨不全涉及的所有身體問題,治療更加全面。

杜醫生並不滿足於此,他爭取社會各方合作,希望能夠為患者謀求更好的治療條件與方案。2018年,在周大福慈善基金的支持下,港大深圳醫院設立運動分析—步態實驗室,並配以合適的康復設備,使患者接受更全面的康復訓練;與此同時,他與騰訊醫療AI實驗室達成合作,通過視頻捕捉腦癱和其他骨骼疾病患者的步態,在AI技術協助下,初篩出最適合的治療方案,目前此實驗尚在起步階段。

「過去,腦癱的治療常常不盡如人意。醫生要花費大量時間為患者做評估,一旦評估不準確,手術方案出現偏差,患者的情況更加糟糕。現在有了AI,我希望藉助高科技的力量、多平台的合作,提升術前評估的準確度,縮短評估時間,使病人能得到更好的治療,最大限度的提升他們的生活質量。這是我的夢想。」杜醫生雀躍的描述。

清晨6時多,從薄扶林的家開車前往香港大學深圳醫院,有時候一直工作到晚上9時再坐車回家,休息時間陪病人做康複訓練、在群組內解答病友們的問題,這已經成了杜啟峻醫生每星期生活的常態。

「以前父母教我,you need to count your blessings,要數算自己多幸福。現在,如果我能夠拯救其他人的生命,成為他們家庭的blessing──這就是我希望實踐的人道精神。」得知自己獲得2018香港人道年獎,杜醫生這樣看。

見着病童瓷娃娃一個一個康復,可以走路、獨立,見着一家人的生活從此快快樂樂,不再絕望悲傷,杜醫生便笑得燦爛滿足。病人不遠萬里從中國各個省市跑來找他,他只管專心找尋答案,誰是鋼鐵俠也不再重要了。