鄭玉珍女士,出身基層家庭,小學畢業便要工作養家,早婚的她22歲時誕下長女詠芯,不幸詠芯卻是一個中度智障兼自閉女。苦,但她沒有抱怨,因為她根本沒有時間抱怨。之後詠芯三個弟妹陸續到來,經濟重擔讓她什麼工作都願意做。因婚前曾在製衣廠做雜工,後升為車衣女工的經驗,讓為照顧子女及幫補生計的玉珍便選擇在家做車衣。
為了孩子,再苦都甘之如飴
待兒女稍微長大後,她再度踏出社會工作,曾任餐廳收銀員、文員及做了25年議員助理等等。單單想像,筆者也覺苦不堪言,但為了建立一個和諧和充滿愛的家,鄭玉珍沒有抱怨,反而不斷說感恩。再苦,為了孩子,智障也好,自閉也罷,甚或正常都好,身為母親的她都甘之如飴。
前年疫情爆發,詠芯不幸在院舍染疫;但自閉症的她極度抗拒任何「陌生的物件」,口罩一戴上便撕下。入院治療,獨處單人房間,陌生的環境,令原本就不太懂得表達自己的她更加焦慮不安。為發洩恐懼情緒,詠芯把衣服床單通通撕爛,難為照顧她的醫護人士,每每出入她的病房都要全副裝備,剛好除下又要換上,不斷重覆。
後來實在沒辦法,唯有任由詠芯在單人房中撕光她不接受的病人衣服,靠CCTV監察着她的情況。鄭玉珍看在眼裏,亦心感醫護人士的難處,只好眼淚往心裏流,卻又無何奈何。一個月後詠芯痊癒出院,卻已不願意穿回自己的衣服。鄭玉珍與院舍職員及心理學家多番溝通,出盡千方百計,才勉強令她穿上衣服。
自詠芯出生後這43年,鄭玉珍承受着無數心酸、各種歧視,飽受壓力。尤其在疫情期間,有次她帶詠芯去醫院覆診,就算社署在疫情開始時已表示智障人士如不肯戴口罩可獲豁免,但護士見到詠芯沒有口罩便說:「醫生未必肯見的!」縱使見到醫生,醫生老遠便叫停鄭玉珍母女:「妳們坐在門口便好了,不要行埋嚟!」外人一句無心之話,已足以令身為母親的她感受到歧視及傷心良久。
推己及人,幫助更多特殊需要家庭
但與其躲起來抱怨,鄭玉珍總選擇站出來,為一眾智障及自閉小孩母親發聲。她歷年來服務過很多組織,包括白田晨曦學校家長會、自閉症人士福利促進會及香港弱智人士家長聯會。深獲一眾家長支持,獲推舉為香港弱智人士家長聯會主席/副主席22載,推動聯會家長工作,除了在2007年成功爭取特殊學童12年免費教育外,更爭取到全資格殘疾人士在2009年開始享有特惠車費。
更因關注智障人士老化問題,聯會在2006年中一連兩天舉辦「如何支援照顧者面對老化問題」研討會,及後促使政府研究設立「特殊需要信託研究工作小組」,最終令政府於2018年12月成立特殊需要信託辦事處,透過由社會福利署署長法團擔任「特殊需要信託」的受託人,在家長離世後管理他們遺下的財產,並按照他們的意願定期向其子女的照顧者或機構照顧者發放款項,以確保他們的財產用於繼續照顧其子女的長遠生活需要上。
鄭玉珍的經歷,造福了香港無數個有特殊需要的家庭。今次獲得詠翔頒發香港傑出活齡女性獎,讓她更鼓勵一眾同路人要「行出來」,讓政府知道他們的需要,「就算不能一步到位,也要一步步做。你不為他們爭取,誰會?」心態決定命運,讓我們都像鄭玉珍一樣,抱着感恩的心,努力為他人帶來幸福。