這是發生在5個多月前的一個故事。家住台東縣，就讀8年級的邱小弟因全身嚴重水腫不適，在當地已二度住院治療，但因症狀未見好轉，他的父母親帶着他北上到花蓮慈濟醫院掛急診，經檢查診斷是腎病症候群合併急性腎損傷，他的體內鈉離子與白蛋白失衡，於是安排住進加護病房。在經過60天的住院治療，邱小弟終於康復順利出院。
腎病症候群有什麼特徵？
腎病症候群目前致病因未明，常見症狀包括水腫、體重增加、高膽固醇血症和血液中的白蛋白低下等；主要治療的第一線用藥是類固醇，如果藥物反應良好，隨着療程進展，類固醇有機會慢慢減量。但因邱小弟應是對類固醇藥物逐漸產生抗藥性，因此腎病症候群症狀加劇，以致到花蓮就醫時已出現急性腎損傷的情況。
罹患腎病症候群的病人，體內大部分的白蛋白會從尿液中流失，造成尿蛋白升高、血液中的白蛋白量降低，使血管內滲透壓減少，導致水分無法留在血管內，進而擴散到周圍組織，身體就會出現浮腫的狀況。邱小弟在發病之前，體重約50幾公斤；發病之後、身體積水增加，短短不到半年，他的體重至少增加8、9公斤，這就是典型腎病症候群的症狀。
但棘手的是邱小弟還同時併發急性腎損傷症狀；也就是除了原本的腎病症候群未受控制，又因水分無法有效留在血管內，血管中的有效循環容積不足，腎臟進而缺乏足夠血液供應而造成急性腎損傷，以致腎臟主要的排毒、排水功能出問題，同時產生嚴重低血鈉的電解質失衡，這是邱小弟到花蓮慈院後就直接住進加護病房主要原因。
配合免疫調節 洗腎減輕負擔
為了解決這個難題，在邱小弟住院初期，兒科團隊嘗試各種內科療法，比如輸注合成白蛋白，以補充血液中白蛋白大量流失，或是連續使用利尿劑滴注，幫助身體移除多餘的水分；但邱小弟的腎功能仍然快速惡化，低血鈉愈趨嚴重、體重漸增、排尿量也逐日遞減，且合併呼吸急促費力。在和邱小弟及家屬溝通後，安排邱小弟進行緊急透析（洗腎）。
儘管配合新冠肺炎防疫政策，醫院探病家屬的名額與時間都有限制，住在小兒加護病房裏邱小弟仍很勇敢，一個人面對陌生環境和各種醫療處置，甚至最終需要走到洗腎這一步，他始終十分配合所有療程，忍受洗腎過程的不舒服及飲食限制。經過3天洗腎後，邱小弟的腎毒已清除大部分，對身體負擔減少了，才調整進入到一周三次的常規洗腎。
一般因水分缺失（水分因滲透壓不足無法留在血管內）所造成的急性腎損傷，大約在腎臟支持療法兩周以後會明顯好轉，而邱小弟的病程也如團隊所預期的漸漸恢復，最終脫離洗腎而能順利轉至普通病房，並在進行腎臟切片確認診斷後給予高劑量類固醇脈衝療法，再加上第二線免疫調節劑治療近三周，原本具類固醇抗性的腎病症候群才逐漸緩解。
只是在治療後期，邱小弟又突然在發燒後確診沙門氏菌菌血症，在兒科團隊細心快速地正確處置，才讓整個腎病症候群的治療成果不至於功虧一簣，待邱小弟燒退且腎功能漸趨穩定，兒科團隊終於放下一顆懸着的心。
加入藝術治療 減低心理壓力
邱小弟平時的言行舉止較為安靜，雖然感動於孩子小小年紀如此乖巧，卻也擔心這是壓力全往肚子裏吞、沒有宣洩情緒的表現。所幸小兒部與瑞信兒童醫療基金會合作，安排藝術治療師駐點，幫助兒童癌症和慢性疾病的病人。
在經過兒童青少年精神科主任陳珮儀醫師的評估後，邀請藝術治療師加入治療，藉由繪畫或手作等課程與病童互動。邱小弟在轉到普通病房前一周便開始接受藝術治療。藝術治療能提供許多「孩子說不出口」的重要資訊，透過藝術治療師的回饋，團隊能夠適時的調整策略。
邱小弟出院前，邀請邱小弟全家人、住院期間藥師、復健師、藝術治療師等醫療團隊，及學校導師和校護出席出院醫病討論會。我們將邱小弟住院近兩個月的病程及出院注意事項詳細列出，包括緊急狀況時該如何因應，都做了妥善的規劃，讓家在台東的邱小弟，能安心出院，進而順利返校學習。
因為腎病症候群病因未明，因腎臟濾過功能異常所引起蛋白經由小便流失，大多數兒童、青少年會有水腫症狀，體重異常增加，或因尿蛋白大量流失，也會出現食慾減低、容易疲倦、嗜睡等症狀；提醒家長在發現子女有類似症狀時，應盡早帶孩子就醫檢查，找出病灶，接受治療。
